Nous écrire

Accueil
Plan du site :

Nos témoignages,
citations, réflexions

Les notes du mois
Les premiers signes
Autour du diagnostic
La cohabitation avec
la maladie
La famille, les amis et les autres
Des idées et des conseils
L'avenir
Vision placement


Notre appel aux
bien-portant
Ce que j'aimerais vous dire
Comment vous pouvez
m'aider ? 

Entre nous 
Compagnons
Sympathisants
Forums
Merci


Mes informations et
références préférées
Médecine
Associations
Littérature
Cinéma
Radio Alzheimer

 

Les notes du mois

Au fil de mes réflexions et lectures… ce qui m'a intéressé, ce qui m'a touché, ce que j'aimerais retenir et partager avec d'autres…

Mars-Avril 2003

" Je sais "
"Il ne sait pas qu'il est malade", ou plutôt "il ne sait plus qu'il est malade" devrait-on dire. C'est malheureusement souvent vrai quand beaucoup de temps a été perdu avant le diagnostic et la détérioration mentale est déjà avancée.
Mais il y a tous ceux - et ils seront toujours plus nombreux, car diagnostiqués plus tôt - qui reconnaissent leurs troubles, au travail et dans la vie courante, tous ceux qui ne sont pas encore " protégés " par l'inconscience d'un ultime stade de leur maladie.
Et il y a encore d'autres, très orientés " rendement-performance ", ceux qui maîtrisaient tout ce qu'ils faisaientet qui en perdent maintenant le contrôle, tous les jours un peu plus. C'est l'effondrement des valeurs, de l'estime de soi.
C'était vrai pour moi et certainement aussi pour ce codirecteur d'une entreprise qui, à 62 ans, savait qu'il perdait ses capacités intellectuelles. Ne pouvant plus assumer son poste, il a démissionné avec des conséquences psychologiques et financières graves pour lui et sa famille. Il est décédé quatre ans plus tard … avec la maladie d'Alzheimer.
Ou cet autre patient qui demanda à son médecin, s'il n'avait pas la maladie d'Alzheimer et reçut comme réponse : " Quand on est capable de penser qu'on a une maladie d'Alzheimer, on ne l'a certainement pas ".
Ou encore ce mot " rassurant " du médecin à une épouse inquiète : " Ne vous faites pas trop de soucis… tant qu'il ne vous aura pas fait caca dans votre salon… "
C'étaient les années 90, le siècle passé…. Mais en lisant les comptes rendus (1) du Congrès National France Alzheimer 2002, cette attitude ne semble guère avoir évolué dans nos régions.
Le Pr Bruno Dubois CHU de la Pitié-Salpêtrière à Paris, révèle " que le généraliste n'est souvent pas convaincu de l'intérêt d'une prise en charge médicale de la maladie d'Alzheimer… Il y a donc urgence à modifier cette représentation de la maladie, en informant sur l'avancement des connaissances, sur les progrès thérapeutiques, et sur l'importance d'une prise en charge précoce ".
Il est vrai qu'au début, l'attitude " Ne peut pas être ce qui ne doit pas être " arrange … le patient, la famille et le médecin généraliste. Mais en réalité, ce n'est que nous engager davantage dans une spirale d'émotions négatives qui conduit inexorablement à la dépression, à l'inactivité et à la passivité.
Si au contraire, chaque acteur Alzheimer essayait de savoir ce que l'on peut savoir aujourd'hui, notre situation de jeune patient serait mieux comprise.
Dès le début, nous pourrions bénéficier d'un traitement adapté et acquérir un style de " faire face " actif … avec de meilleures chances d'utiliser nos capacités préservées et de maintenir une qualité de vie aussi élevée que possible.
(Marcel Brasey 2003)