Imaginez que vous souffrez de pertes de mémoire et que vous venez de terminer une série d’examens dans une Consultation mémoire. Discrètement, votre médecin vous a annoncé le diagnostic de « démence de type Alzheimer ». Imaginez encore que vos amis et autres connaissances vous demandent :
« Alors, qu’est-ce que c’était ? »
Qu’allez-vous leur dire ?
Vous avez trois possibilités. Soit vous déniez, jouez à cache-chache et vous construisez une autre histoire autour de vos déficits cognitifs. Soit vous dites « la vérité médicale Alzheimer », ou vous cherchez désespérément un autre mot qui vous mettra à l’abri de cette étiquette des plus stigmatisantes. Quand ça m’arrivait, j’avais opté pour cette dernière, pas totalement vraie, pas totalement fausse non plus : « maladie neurologique irréversible » ! En ce temps là, cela me paraissait plus acceptable, plus neutre et surtout détaché de l’Alzheimer, la maladie par excellence de la vieillesse (j’avais 54 ans !) et chargée de mystères, car incurable et de cause inconnue.
En tout cas, ma propre nomenclature était une bonne base, sans images négatives, pour développer progressivement ma propre philosophie d’acceptation d’un processus de transformation cérébral avec ses multiples handicaps.

Par rapport à ces problèmes post-diagnostiques, j’attendais depuis longtemps un livre de ce type, un livre comme celui de Peter Whitehouse et Daniel George “Le mythe de la maladie d’Alzheimer”, traduit et préfacé par Anne-Claude Juillerat Van der Linden et Martial Van der Linden, Edition Solal 2009.

Une remise en question salutaire des anciens concepts de représentation, stratégies de recherche et de traitement de ladite maladie d’Alzheimer.
C’est surtout son titre choc et la partie “Science et traitement” de l’ouvrage qui ont provoqué ces temps une intense polémique entre professionnels et associations Alzheimer. Pour plus d’informations, allez à la page facebook et sur le blog http://mythe-alzheimer.over-blog.com

Les nombreux sujets qui développent la prévention et des pistes pour une nouvelle façon de vivre son vieillissement cérébral et les troubles cognitifs associés sont d’un grand intérêt pratique et philosophique. En tant que patient, j’y adhère totalement. Mais une question se pose tout de même : qui va prendre en charge les prestations médico-sociales sans diagnostic “maladie d’Alzheimer” ? Que feront les pouvoirs politiques pour allouer l’indispensable financement des soins ?
J’aimerais encore citer ces intéressants passages du livre (pages 66 à 67) qui tentent de changer l’histoire :

Au Japon, des efforts sont actuellement menés pour changer la terminologie diagnostique des personnes ayant reçu une appellation de troubles mentaux associés au vieillissement. L’étiquette attribuée actuellement aux personnes démentes, chihou , est un mot composé, où chi signifie “idiot et perdant la raison” et hou “stupide et distrait”. Plusieurs collègues japonais m’ont dit que cette connotation est souvent perçue comme une insulte et que de nombreuses personnes qui ont reçu un diagnostic de chihou sont souvent, de façon assez compréhensible, honteuses et pleines de ressentiment. Cette grave stigmatisation a crée le besoin d’une nouvelle appellation. Les professionnels du domaine ont proposé que cette nouvelle appellation soit ninchishou. Ninchishou est également un mot composé, avec ninchi qui signifie “cognition” ou “défis”, la traduction approximative étant “conscience des symptômes cognitifs”. (…)
L’établissement de cette nouvelle terminologie a pour objectif que les patients auxquels elle aura été attribuée soient davantage capables d’accepter leur état et de s’y adapter sans avoir le sentiment d’être fous. De même, une telle adaptation sémantique peut réduire la tendance à ostraciser les personnes vieillissantes et aider la communauté à inclure ses aînés et à voir la personne plutôt que la démence. Ce recadrage conceptuel optimal consiste en : modifier l’appellation, changer l’histoire des patients, faire en sorte que les familles sentent qu’elles font partie de cette dernière et améliorer la qualité de vie sans compromettre les soins cliniques. (…)
A ceux qui se demandent si changer les mots peut réellement avoir un impact sur le plan neurologique, réfléchissez à ceci : en tant que neuroscientfique, je peux vous dire que chaque fois que l’on entend le mot “Alzheimer”, cela affecte notre cerveau. Le mot active certains circuits neuronaux, qui donnent accès à notre lexique interne des mots et des significations. Les mots qui sont chargés d’émotions fortes (maladie d’Alzheimer, mort, terreur, peur, etc.) affectent plus fortement le cerveau et peuvent même induire des changements physiologiques dans le cerveau, tels que la libération d’hormones de stress qui peuvent endommager les neurones. Peut-on empêcher de tels changements en ayant recours à des mots différents ? Peut-être. Toutefois, même dans l’éventualité où ces mots n’auraient pas un effet direct au niveau moléculaire, l’utilisation de mots et de concepts différents peut toujours aider les personnes et leurs familles à s’adapter à leur état. Le gouvernement japonais ne dépenserait pas autant d’argent à déveloper une nouvelle terminologie si les mots n’étaient que des mots.

Malgré tous les effort courageux au Japon et au Canada, pour changer les mots qui blessent et enferment les personnes atteintes, je doute que l’on y arrivera un jour. Il y aura toujours trop de résistances, d’inerties,
d ’habitudes et d’intérêts en face !

Alors laissons ces mots à l’establishment du monde Alzheimer et composons une nouvelle mélodie, positive et forte celle-là, autour de cet ensemble de symptômes de causes diverses. Une mélodie qui aurait des refrains d’informer, de valoriser, de responsabiliser, de rendre citoyen et de promouvoir la mindfulness. N’aurait-elle pas le pouvoir de rendre quasi inaudible les mots, et par là même, leur pouvoir stigmatisant ?
Faisons donc ce qui est possible, et changeons de mélodie !

Marcel Brasey 2010