Survivre avec une maladie d'Alzheimer

Entre enfer et paradis, notre avenir est décrit dans le livre d'Italo Calvino, Les villes invisibles, (éditions Seuil). Un dialogue entre Marco Polo et Genghis Khan pose la question de l’ultime accostage d’un long voyage qui ne peut être que la ville infernale…
Polo : « L’enfer des vivants n’est pas chose à venir ; s’il y en a un, c’est celui qui est déjà là, l’enfer que nous habitons tous les jours, que nous formons d’être ensemble. Il y a deux façons de ne pas en souffrir. La première réussit aisément à la plupart : accepter l’enfer, en devenir une part au point de ne plus le voir. La seconde est risquée et elle demande une attention, un apprentissage, continuels : chercher et savoir reconnaître qui et quoi, au milieu de l’enfer, n’est pas l’enfer, et le faire durer, et lui faire de la place. »

En réfléchissant bien, je pense que ces deux façons de ne pas souffrir d’un enfer - avec ou sans Alzheimer - que propose Polo, peuvent s’appliquer à la situation dans laquelle je me trouve avec cette maladie …
« Tout est neutre, tout est absolu, chaque chose est comme elle est. C’est vous qui la faites apparaître bonne ou mauvaise, agréable ou pénible » disait Svami Prajnanpad.
Mais peut-on vivre heureux avec Alzheimer ? Question bizarre, et pourtant…
Colette et Daniel Roumanoff, lui-même atteint au stade léger de la maladie, donnent dans cette vidéo de façon juste et magistrale leur réponse qu’on a envie de copier :

Extrait de la conférence du 14 mai 2009 de Daniel et Colette Roumanoff à L'hôpital Bretonneau, à l'initiative du Docteur Drunat

Pour revoir en mots ce beau témoignage et avec l’aimable autorisation de Madame Colette Roumanoff, voici la retranscription depuis le film de certains passages qui m’ont particulièrement marqué:

« Pour moi, c’est très important de distinguer dans la maladie, la mémoire, l’intelligence et la sensibilité, ce sont trois domaines différents ; la maladie, ça ne touche pas l’intelligence ni la sensibilité. Au contraire, la sensibilité se développe. »

« Dans le court terme de cette maladie, le fait d’être heureux ou d’être de bonne humeur…tous les jours, c’est vraiment… heureux. On ne peut pas s’offrir le luxe d’être de mauvaise humeur ou de se laisser envahir par les soucis, il faut vraiment… Cela m’a paru fondamental et très important que cette bonne humeur soit présente tous les matins au petit-déjeuner, puis tous les soirs… enfin toute la journée quoi ! Donc on se dit, voilà, une chose nouvelle arrive… il en arrive tous les jours des nouvelles… on se dit : comment faire ? Est-ce que, soit j’arrive à trouver comment faire pour me débarrasser de ce qui est désagréable ou j’essaie de le contourner ou j’essaie de l’apprivoiser mais je n’ai pas tellement d’autre solution… parce qu’on ne peut supprimer comme ça par enchantement un truc qui vous est désagréable. »

Ce qui est important, c’est que toutes les modifications qui sont apportées par la maladie ne gênent pas la relation. C’est à dire toutes les choses qui ont un rapport, avec l’espace, le temps, la mémoire… avec tout ça.

« Il faut arriver à créer un environnement qui fait qu’on n’est pas gêné : la maladie, elle est là, on le sait, elle est là comme cette feuille est là sur cette table mais bon ! Elle a sa place, on lui donne sa place, la place qu’elle a, mais pas plus que la place qu’elle a, mais pas moins que la place qu’elle a. On lui donne exactement sa place. »

« Si on a de la maladie une idée très négative, on n’a pas envie de l’avoir. »

« Mais il faut comprendre que cette maladie, elle n’est pas négative, en fait, il faut lui donner un aspect moins méchant parce que sinon, vous n’avez pas envie de dire oui. … Il faut l’accepter et on ne peut l’accepter que si l’on n’en souffre pas. »

« Je n’ai pas de théorie. Cette maladie, je ne la connais pas, je ne suis pas un médecin. Pour moi, c’est une espèce d’archipel, avec des îles, des récifs, des trous qui sont disposés de façon très très bizarroïde, donc qui ne doivent pas être pareil avec chacun. Donc il faut montrer à la personne comment elle peut circuler entre les difficultés, donc elle peut faire un certain nombre de chosesmême très compliquées pour quelqu’un d’autre, qu’elle peut les faire, c’est ça qui donne confiance. Si vous voyez que vous arrivez à faire quelque chose, ça vous donne confiance ; si vous voyez que vous n’arrivez pas à faire quelque chose, ça vous démolit. Donc il faut proposer à la personne de faire une chose qu’elle arrive à faire. »

« Ce n’est pas parce qu’on ne peut pas faire des choses simples qu’on ne peut pas faire des choses compliquées. Et ce qui donne confiance, c’est d’arriver à faire des choses, de voir qu’on y arrive bien. »

« Moi, quand j’ai des problèmes, je demande conseil à Daniel et il me donne des conseils absolument fabuleux. Et ça c’est important… c’est important. Après, ça dépend de chaque personne, comment elle est faite.

Les gens, vous savez, ont beaucoup plus de possibilités que l’on croit… tout le monde, tout le monde. On ne se sert pas de son cerveau, on ne se sert que d’un petit morceau. Il y en a beaucoup, beaucoup de tout petits morceaux. On ne se sert pas de toutes ses possibilités, de ses talents. »

Valérie et Colette Roumanoff viennent de lancer un nouveau site francophone interactif, un espace d'échange pour changer le regard de la société sur les patients, et le regard des patients sur eux-mêmes :
« ALZHEIMER AUTREMENT, après le diagnostic la vie continue ».
Il offre une place à toutes celles et ceux qui ont une démarche positivante par rapport à la maladie.

Marcel Brasey 2009

Heureux avec Alzheimer ?