Au début, je ne voyais mon salut que dans la médecine et la pharmacie – j’y étais lié de longue date. Il est vrai que le diagnostic de plus en plus précoce et précis et l’apparition des premiers médicaments anti-Alzheimer me donnaient l’accès à une thérapie, un gage de sécurité et d’espoir. C’est le 1 er pilier qui couvre les besoins de base essentiels, comme pour toute autre maladie.
Mais j’ai très vite compris qu’il fallait pouvoir compter sur un 2 ème pilier qui fournit les outils d’adaptation à l’évolution de la maladie et ses handicaps. C’est la neuropsychologie qui fait le bilan des « plus » et des « moins ». Elle valorise les capacités préservées et peut amorcer un processus de réhabilitation. De même que la psychologie clinique qui oriente l’émotionnel perturbé vers la meilleure qualité de vie possible avec la maladie et les proches.
Au cours du temps, j’ai découvert ce qu’un 3 ème pilier, la sociologie, pouvait m’apporter une compréhension plus large du syndrome Alzheimer. En prenant du recul par rapport aux routines et évidences des différents acteurs, elle a une autre façon de voir et d’écouter.
En lisant la conférence de la Dre Geneviève Coudin, « Le vécu du malade jeune : le handicap invisible  » (1), je me reconnais bien dans ma situation.

En voici de larges extraits :
« J’ai l’impression d’assister à l’émergence d’un mouvement minoritaire (le groupe des malades jeunes) qui veut changer les choses. Ce mouvement constitué des malades eux-mêmes ne pouvait émerger auparavant  car jusque récemment il était exceptionnel de diagnostiquer des personnes jeunes . De plus, bien qu’elle ait été découverte sur une femme de 51 ans, la maladie touche surtout les plus âgés. Or, les personnes âgées malades ne se manifestent pas dans l’espace public. D’une part, elles font partie d’une cohorte qui ne se sent pas « habilitée », « autorisée » à parler et à «exiger » que la société les traite mieux. D’autre part le diagnostic ayant souvent été posé tardivement , elles étaient moins aptes à se mobiliser . Ce sont leurs proches qui sont allés en première ligne réclamer des aides et revendiquer des droits qu’ils ont obtenus . Hélas, ces aides que les plus âgés ont obtenues ne sont pas accessibles aux malades jeunes. » (…)

« Et malgré leur amertume, les jeunes malades Alzheimer devront être patients car il faut du temps pour que le public, les gens d’abord, acceptent d’entendre parler d’une maladie qui leur fait peur d’autant plus qu’elle ne serait pas seulement une maladie de la vieillesse, ensuite qu’ils remettent en cause leurs croyances anciennes qui associent maladie d’Alzheimer et folie. Pour parvenir à transformer les croyances, il faut que les malades et leurs aidants arrivent à convaincre de la justesse de leur cause, du bien-fondé de leurs revendications.
Pour cela ils doivent expliquer, argumenter, informer.

Le premier argument porte sur une reconnaissance authentique, sincère et convaincue, par le grand public du handicap dont souffrent les malades. L’approche sociale du handicap, qui a grandement fait avancer le sort réservé aux handicapés en général, me paraît très utile dans le cas des malades Alzheimer. Selon cette approche, le handicap n’est pas dû aux incapacités de la personne, mais aux barrières physiques et sociales ou aux situations qui restreignent sa participation à la société. Cette vision socioculturelle du handicap s’est d’abord étayée sur le handicap physique puis s’est élargie pour inclure les incapacités sensorielles et intellectuelles. » (…)

« Avec la parution de la Classification Internationale du Fonctionnement, du Handicap et de la Santé (CIF), l’OMS a introduit une nouvelle typologie du handicap qui tient davantage compte des facteurs environnementaux. Le handicap y est défini comme la rencontre d'une déficience avec une situation de la vie quotidienne. Le handicap est donc le terme générique qui désigne les déficiences, les limitations d’activité et les restrictions de participation. La loi française du 11 février 2005 (pour l’égalité des droits et des chances, la participation à la citoyenneté des personnes handicapées) reprend cette définition du handicap : constitue un handicap, au sens de la présente loi, toute limitation d’activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d’une altération substantielle, durable ou définitive, d’une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d’un poly-handicap ou d’un trouble de santé invalidant. Donc, oui, les jeunes malades Alzheimer souffrent d’un handicap qui, dans leur cas, est particulièrement difficile à vivre puisqu’il s’agit d’un handicap invisible. 
Or, pratiquement, la façon dont notre société traite les malades jeunes est incohérente. En effet, nous leur reconnaissons le statut de handicapés, mais ce statut ne leur permet pas de bénéficier des dispositifs qui ont été mis en places pour les malades Alzheimer âgés. » (…)

« Un autre argument susceptible de changer les mentalités du grand public est, me semble-t-il, de faire comprendre l’importance cruciale de l’environnement social dans le vécu de la maladie. Par social,  j’entends le contexte familial mais aussi sociétal. Il s’agit de montrer que, bien que la maladie ait un substrat biologique sur lequel les médicaments agissent, la façon dont on traite la personne malade change sa qualité de vie. Or, on a longtemps négligé l’influence de cet environnement sur le vécu de la maladie dans la recherche et la prise en charge des malades. Et ceci pour plusieurs raisons :
D’abord cette « omission » de l’importance des « autres » dans le vécu de la maladie vient du fait que l’approche dominante dans la recherche a été « individualisante », c’est-à-dire centrée sur la personne. Les études sont dominées par le modèle bio-médical et le modèle psychologique qui se focalisent sur l’individu sans tenir compte du contexte socioculturel. Si ces travaux contribuent à une meilleure compréhension du vécu, ils s’intéressent surtout aux réponses psychologiques individuelles des personnes malades. Or, on reconnaît maintenant partout que, pour comprendre ce que vivent les malades, ces facteurs psychologiques doivent être remis dans le contexte de leurs aspects non seulement biologiques (les stades de la maladie), mais aussi sociaux.
Une autre raison à la non prise en compte des « autres » est que le diagnostic a été pendant longtemps posé tardivement. Les personnes ne pouvaient plus alors décrire leur vécu de la maladie . Récemment, on a beaucoup appris en écoutant ce que les malades diagnostiqués à un stade précoce avaient à dire.

Quels sont les facteurs de l’environnement social qui influencent le vécu des malades ? 

Le soutien social
C’est le facteur clé d’un environnement social bénéfique. Nous le savons tous ici, nous l’avons appris auprès des malades âgés. Les amis, la famille, le conjoint, les associations et les services gérontologiques de soutien (accueils de jour, groupes de parole…).
- On connaît l’impact négatif sur les malades de l’absence de soutien familial ou conjugal, mais aussi l’impact des mauvaises relations dans le foyer. La confiance en soi est réduite et l’isolement augmente parce que les effets de la maladie ne sont pas compris.
- Si certains malades ne souhaitent pas avoir recours aux aides professionnelles, ils veulent savoir que les structures existent au cas où ils en auraient besoin.
- Pour ceux qui y ont recours, c’est une expérience positive que de pouvoir parler ouvertement de la maladie.
- Un contexte social positif permet aux malades de développer des stratégies pour faire face à la maladie, s’y adapter, s’y ajuster.

Les pratiques médicales
On sait à quel point le généraliste est important. Il peut être une ressource pour le malade et sa famille . Les médecins ont le pouvoir de déterminer ce que les gens savent de leur diagnostic et nombreux sont ceux qui ne veulent pas annoncer le diagnostic pour protéger les malades . Or, ne pas dire le diagnostic à des gens qui veulent savoir est une « mauvaise pratique », c’est mettre le malade dans un contexte négatif. 

Le stigma social associé à la maladie d’Alzheimer
Le stigma est une caractéristique , un trait – visible ou invisible -, que possèdent des gens et qui est contraire à la norme d’un groupe social. La “norme” est définie comme une « croyance partagée selon laquelle une personne doit se comporter d’une certaine manière ». Les personnes stigmatisées (les « Noirs », les « obèses », les « homosexuels », etc .) possèdent, ou on croit qu’elles possèdent, certains traits ou caractéristiques qui véhiculent une identité sociale négative, dévaluée, dans un contexte social particulier à une époque particulière.
Le stigma est vu comme une chose dans la personne plutôt que comme le fait que ce sont les autres qui la désignent ou qui lui collent une étiquette . Donc, le stigma est assez proche de la discrimination. » (…)

« Les malades sont conscients de la façon dont la société perçoit les « déments ». Ces perceptions généralement négatives les stigmatisent; dès lors les malades n’osent pas s’ouvrir aux autres du mal dont ils souffrent. On peut d’ailleurs penser que, parmi ces malades, certains n’ont eux-mêmes qu’une idée vague de ce qu’est la maladie. Ils la connaissent par des proches âgés à qui on a annoncé le diagnostic à un stade avancé . Ils doivent alors changer leur propre compréhension de la maladie et réaliser que de nombreuses capacités demeurent dans les stades antérieurs de la maladie. »

Dans son exposé, l’auteure présente un modèle psychosocial intéressant qui souligne l’impact de l’environnement sociétal et familial. J’y ai découvert les deux paramètres essentiels que sont :

« Axe 1: le désir et la capacité de connaître le diagnostic
Combinaison du désir de la personne et de sa capacité à comprendre le diagnostic. Cet axe pourrait aussi être appelé « conscience de la maladie ». Conscience que l’on sait être influencée par les facteurs cognitifs (le stade de la maladie) et les facteurs psychosociaux. Ces facteurs psychosociaux sont les styles habituels d’adaptation, pour faire face à un événement traumatique (déni, faire face au problème, s’ouvrir aux autres de ses émotions) et ont un impact essentiel en début de maladie. » (…)

« Axe 2: l’environnement social
Cet axe renvoie au contexte social et à l’influence combinée d’un certain nombre de facteurs sociaux, dont la famille, les médecins, le stigma sociétal et le soutien social. Il peut être positif (contenant, bienveillant, acceptant) ou négatif (exclusion, stigmatisation, déni du malade). » (…)

Dans ce modèle, je me place dans la situation de départ favorable où le désir et la capacité de connaître et comprendre le diagnostic sont élevés. C’est là qu’intervient l’environnement social avec ces deux pôles opposés – malveillant ou bienveillant. Il conditionne de façon déterminante mon vécu avec la maladie.

 « Désespoir.
Le désespoir surgit souvent quand le malade désire savoir, en a la capacité et se trouve dans un contexte social non contenant. On le voit clairement quand les médecins n’annoncent pas le diagnostic. Ironiquement, le diagnostic n’est pas dévoilé pour éviter le désespoir. Or, quand les personnes ont le désir de savoir et que l’entourage cache, elles sont désespérées de ne pas comprendre les changements qu’elles ressentent. Souvent ces personnes disent être soulagées dans leur dépression et leur stress à l’annonce du diagnostic. Ce n’est pas la seule cause du désespoir bien sûr. Mais on veut ici insister sur le fait que les modèles qui se focalisent uniquement sur les facteurs de psychologie individuelle risquent de sous-estimer l’impact de l’entourage sur les niveaux de désespoir. »

Ou

« Maximisation des stratégies de faire face.
Ici les malades parviennent à adopter des attitudes positives ; ils trouvent des façons d’améliorer leur vie quotidienne et développent de nouvelles activités pour faire face. A ce stade les personnes ont souvent une autre vision de leur maladie: ils réussissent à considérer la maladie comme une partie seulement de la personne qu’ils sont. Ils réalisent qu’ils ont encore des capacités. Ainsi, certains malades comparent le diagnostic à d’autres maladies dans lesquelles la souffrance physique est grande. Ces stratégies pour faire face ne peuvent se mettre en place si le diagnostic est caché. »

Geneviève Coudin rappelle dans sa conclusion - et ça doit encourager tous les patients atteints d’une maladie d’Alzheimer de gravité légère -

« qu’un « mouvement minoritaire » (ici celui des malades jeunes), s’il veut s’affirmer et convaincre le grand public, ne doit jamais « lâcher », mais doit toujours répéter les mêmes arguments :
- Alzheimer est une maladie qui n’est ni la folie ni un mal spécifique de la vieillesse
- La façon dont les proches bien sûr, mais aussi de la collectivité en général considèrent et traitent les malades a une influence déterminante sur le vécu des cette maladie
- Cette maladie constitue un handicap que la société doit reconnaître et faire connaître
Alors, la probabilité d’amener le grand public à reconsidérer sas fausses croyances et à l’intéresser au sort des malades jeunes augmentera. »

Marcel Brasey 2009

Références citées :

(1) Dre Geneviève Coudin, Laboratoire de Psychologie Sociale. Université Paris Descartes, « Le vécu du malade jeune : le handicap invisible ».
Extraits publiés avec l’aimable accord de l’auteure et je l’en remercie. Conférence présentée lors du Colloque « Plaidoyer pour le malade jeune », France Alzheimer, 21 septembre 2007. Conférence complète : http://www.francealzheimer.org/pdf/ActesPlaidoyer.pdf