Voici une décennie que je cumule progressivement les effets les plus malheureux de la maladie : l’incapacité d’exercer ma profession, l’incapacité de gérer mon argent et l’incapacité de conduire ma voiture. L’une aussi dure que l’autre, et de surcroît, sans espoir de retour.

Difficile donc de résister à la crise existentielle quand la liberté, l’autonomie et la considération échappent et la dépendance s’installe.

Mais revenons à ma voiture. Cela a commencé lors des trajets pour me rendre au travail par un sentiment quasi permanent de rouler dans « le flou », frôler les barrières de sécurité, toucher les trottoirs et oublier les sorties de route. Pensant compenser ou prévenir ces problèmes quotidiens, je réduisais la vitesse, je faisais des chemins plus courts et j’évitais les périodes de grande circulation. Rien de bien grave donc et surtout pas d’accident.

Mais, le conducteur expérimenté que je suis sentait bien que ça n’allait plus comme avant. Plus tard, j’apprenais que ce n’était pas la fatigue, mais un des signes qui font partie d’une forme d’Alzheimer débutant.

Le test des fonctions attentionnelles l’avait bien confirmé. Résultats en msec: Moyenne population vert Moyenne MB rouge

Des études scientifiques récentes montrent que les aptitudes de conduire sont souvent altérées dès le début de la maladie. JC Morris (1) trouve que 41% des patients avec une maladie d’Alzheimer légère échouent un test de conduite de 45 min comparés aux 14% des patients présentant une atteinte très légère et 3 % des personnes non atteintes. Par ailleurs, Jean Roche (2) montre que le risque d’accident par million de km parcourus passe de 9,4 pour les personnes de 80 à 85 ans à 163,6 si le conducteur est un malade d’Alzheimer (avec un score entre 17 et 30 au MMSE).

D’un autre coté, l’éminent neurologue Robert Stern, de la Boston University, dit que le diagnostic de la maladie d’Alzheimer n’impose pas automatiquement l’arrêt de la conduite automobile, bien qu’il sera inévitable, passé un certain stade.

Je ne sais pas si le conducteur de l’accident suivant avait un problème de santé ou non, mais ce fait divers m’avait fait beaucoup réfléchir :

Zurich/Suisse : Voiture folle à la Paradeplatz

Un automobiliste de 70 ans a perdu le contrôle de sa voiture, tuant une femme et blessant le chauffeur et 4 autres personnes. La voiture à boîte automatique s’est engagée dans un sens interdit menant à la Paradeplatz, blessant un passant. Arrivée sur la place, qui est interdite au trafic, elle a traversé les voies et l’arrêt du tram puis percuté un banc, tuant une femme de 38 ans qui y était assise et blessant gravement deux autres personnes. L’homme a probablement confondu l’accélérateur et les freins.

Autre témoignage, celui très émouvant de Jacqueline Marie Tarragoni,
cette épouse d’un malade Alzheimer qui raconte dans son site Internet (3) :

« Je ne voulais pas l'entendre. Cela me semblait très loin. De plus, la loi suisse dit que toute personne qui arrive à 70 ans doit passer une visite tous les ans. Je savais que mon mari ne passerait pas. Encore très loin, 3 ans.
Soudain, très rapidement, lorsque je monte en voiture, je ne suis plus en sécurité. Dilemme intérieur, que faire ? Un accident survient, une personne blessée, un enfant ! Inacceptable.
Retirer le permis à mon mari, le dénoncer, impossible pour moi, mais aussi, impossible de le laisser conduire. Trop de risques pour autrui, pour moi, pour lui. Galère. Problème de conscience.
Le soir, mon mari vient me chercher au travail avec la voiture. »

«Très vite, je me retrouve avec mon mari, chez le neurologue.
Comment allez-vous Monsieur ? "Bien Docteur, il n'y a que dans la tête que ça ne va pas bien". M'entendre dire, Dr, j'ai un problème, expliquer ce qui se passe en moi.
Un calme lourd, palpable, envahit le cabinet, empreint de respect, d'amour, de difficulté. La confiance est présente. Le moment est difficile à assumer pour tous les trois. Le neurologue expliquant à mon mari avec fermeté, ne lui laissant pas de choix, en fait si, imposant avec obligation, amour, de lui ramener son permis de conduire sous huit jours ou, sinon, la loi lui impose à lui médecin, de le dénoncer à la police.
Le silence, dans le cabinet, sur le fil. Rien n'a cassé. Mon mari comprenait ce que le médecin lui disait. Moment que je n'oublierai jamais. Acte en soi inévitable, fait dans la dignité, le respect, l'amour.
Merci Docteur. J'ai provoqué cela, moi, son épouse. Retrait du permis de conduire, prise de risque.
Devant le cabinet, à la sortie, une réaction violente de sa part. Je vais me suicider. J'arrive à le bloquer contre le mur, à le ramener à la raison, tant bien que mal. »

« Le lendemain matin, je pars au travail. A mon retour, contre toute attente, mon mari me donne les clés de la voiture. Je retire discrètement les papiers du vide-poches, ainsi que le permis de conduire, sans qu'il le voie.
Confiance totale. Erreur. Mon mari souffre, ne comprend pas pourquoi il ne peut plus conduire. Je sais conduire, me dit-il. Tout le drame se joue ici. »

« Un soir, nous sommes avec mon mari, invités à souper, par un couple d'amis. A table, pourquoi, je ne sais pas, mon mari me dit, je vais te dire quelque chose, me sort des clés de sa poche. Les clés de la voiture, qu'il avait faites refaire, avec lesquelles, pendant tout une semaine, il était allé se promener, en France, passer la douane, à la Dôle, me dira t-il, je ne sais où ! Pendant l'après-midi, je le croyais tranquille, dans les bus, non, il se promenait, sur les routes de tous les dangers. Ma respiration se fige, je réalise qu'il n'avait ni papier, ni permis, ni assurance. Je respire, mal, très mal. J'essaie de reprendre mon calme intérieur, pas si facile. Le pire aurait pu arriver. Nous avons été protégés. »

«  Ce n'est plus l'homme que j'ai épousé, mon mari ne se serait jamais permis de faire cela. Il n'avait déjà plus conscience de toutes ces réalités.
J'ai rendu les plaques de la voiture au Bureau des Autos. Lorsque l'âge maximal atteint, 70 ans, est arrivée la convocation pour passer la visite j'ai moi-même répondu au courrier, en précisant que mon mari ne conduisait plus pour raison de maladie, depuis trois ans. J'ai demandé à mon mari de signer (sa signature à ce jour est toujours valable), j'ai contresigné, joint le permis qui m'a été retourné "annulé".
De cette façon, aussi dure que soit cette situation, j'ai le sentiment d'avoir agi pour le mieux. Demande-t-on à un bachelier de rendre son diplôme, ou à toute autre personne confrontée à une maladie de rendre ses acquis ?
Cela s'est passé de cette façon dans notre histoire.
La bonne méthode ? Je ne sais pas. Ce que je sais, son Respect, sa Dignité lui ont été laissés. »

Mais comment savoir si le moment est venu de cesser de conduire ? Un article suisse de I.Moll et al.( 4) revoie les différents aspects cognitifs de la conduite automobile et leur évaluation avec le constat qu’un outil fiable pour prédire les risques reste à créer. Dans son étude, Jean Roche (2) tire des conclusions similaires pour la France.

Finalement, j’ai compris que par rapport à la loi, ce n’est ni le médecin, ni la famille qui peut interdire ou permettre. C’est l’automobiliste lui-même – Alzheimer ou pas - qui doit être sûr de sa propre aptitude à conduire quand il se met au volant, au même titre que les conducteurs ayant bu de l’alcool ou pris des médicaments.

A chaque acteur son choix cornélien. Difficile de trouver un compromis ou de trancher juste entre l’autonomie et la sécurité des uns et des autres. Mais essayons quand même...

Marcel Brasey 2008

(1) John C.Morris , Washington University School Of Medicine (2003, October 3).
Driving Performance Declines With Dementia And Age.
ScienceDaily

(2) Jean Roche, CHU Lille, Conduite automobile et maladie d’Alzheimer
Psychologie & NeuroPsychiatrie du vieillissement. Vol.3, No 3, 153-8, sept.2005