Entendre le diagnostic de la maladie d’Alzheimer, « c’était comme un revolver pointé sur moi : la malédiction du pronostic médical. On m’a indiqué, comme à beaucoup d’autres, le scénario normal de la démence : il vous reste environ cinq ans avant de devenir réellement démente, puis environ trois ans de soins avant de mourir. » C’est Christine Bryden qui parle de son début de maladie il y a douze ans, elle avait 45 ans (1). Aujourd’hui, elle est toujours là et fait face à sa maladie et à la société, comme beaucoup d’autres patients légèrement atteints qui se soutiennent dans le réseau d’entraide Dementia Advocacy Support Network International (2).
La possibilité de détecter la maladie très tôt, la mise à disposition d’un suivi neuropsychologique et l’accès aux premiers médicaments dès les années 95 ont tout changé. Cela nous aide à conserver en état ce qui fonctionne encore bien. Il y a aussi l’héritage de notre vie passée, le niveau d’éducation et les capacités, acquises ou absentes, qui pèsent lourdement sur nos possibilités de faire face. Là encore, Christine donne son explication sur son stade débutant qui se prolonge : « C’est comme si j’avais toujours eu l’habitude de jongler avec six balles là où beaucoup de gens « normaux » jonglent avec trois au maximum. Peut-être, ai-je laissé tomber quatre balles maintenant à cause de la détérioration cérébrale, mais je continue à jongler avec à peu près autant de balles que d’autres. » Bien avant l’ère Alzheimer, un mot d’Esquirol (1772/1840) résumait déjà assez bien le sujet : « Le dément est un riche d'esprit qui est devenu pauvre, tandis que l'idiot a toujours été pauvre ». On se console comme on peut ! 
Le mot était lâché : « faire face », mais comment ? J’ai trouvé un début de réponse dans cette légende hawaïenne : « On ne peut pas arrêter les vagues, mais on peut apprendre à surfer » ou encore dans le titre du dernier livre de Christine « Dancing with dementia », une façon de relativiser, de positiver et même de s’allier avec un mal dont on ne pourra plus se séparer. Alors, je me dis de temps en temps :

• Finalement, ce n’est pas aussi grave, je n’ai pas de douleurs ou une maladie mortelle
• Maintenant, j’ai enfin du temps pour moi et je peux faire des choses que je voulais toujours faire
• Ces temps, je réussis des choses que je ne pensais plus être capable de faire et j’en suis assez fier
• Tant que je vais encore bien, je serai là pour ceux que j’aime
• Il y a maintenant des choses plus importantes pour moi que la maladie

Mais attention, les déficits, les échecs et les souffrances sont bien là; tous les jours, le résultat de nos tests dans les centres de mémoire indiquent inlassablement: démence de type Alzheimer probable, dont la gravité est légère (CDR Stade 1). En public, la plupart du temps, on n’y voit rien. J’ai très vite appris à contourner les situations compliquées qui pourraient révéler mes déficits. L’image est sauve et cela évite les questions gênantes et réponses impossibles à donner. Mais à quel prix ? Pourquoi, je continue à faire ce jeu épuisant vis-à-vis des autres, et pire, cette tricherie avec moi-même ? Bien sûr, c’est la peur de tous les stigmates associés aux mots démence et Alzheimer. Empêtré dans ces peurs et contradictions, j’essaie de me persuader que mon diagnostic précoce m’a au moins évité de :

• Rester seul avec mes maux sans mots, sans traitement et sans soutien bienveillant
• Sombrer dans un état dépressif et de recevoir des psychotropes pendant des années
• Subir l’humiliation d’une disqualification professionnelle inexplicable à jamais et du chômage
• Prendre l’autoroute en sens inverse et de provoquer un accident grave avec les conséquences que l’on peut imaginer

Ce n’est déjà pas rien d’y avoir échappé. Tout le monde en est gagnant, nous les malades, mais également les proches et la société ? Et dire qu’aujourd’hui encore, en Suisse, deux malades sur trois n’ont pas de diagnostic et ignorent ce qui se passe !
Et pour ceux qui le savent, qui donc leur apprendra à « surfer » ou à « danser » avec l’Alzheimer ? Inutile de le demander à la médecine ou à la pharmacie. Pour moi, la réponse se trouve du côté des interventions neuropsychologiques individualisées selon les difficultés spécifiques à chacun(e) dans sa vie quotidienne et de mes propres compétences de vie. Mais apparemment, les assurances maladie et sociales ne se sentent pas très concernées par ces traitements.

Pourquoi le « Pas satisfait - remboursé », bon pour des produits de consommation courante, devient un « Satisfait - pas remboursé » quand il s’agit d’interventions non médicamenteuses de la maladie d’Alzheimer ?

Marcel Brasey 2007

(1) Christine Bryden, Conférence donnée à la Fondation Mérédic Alzheimer,Pais,
25 septembre 2003