« Si vous êtes atteint de la maladie d’Alzheimer, il est très important de régler vos affaires personnelles, tant que vous en avez encore les moyens. Cela vous rassure d’une part, et de l’autre, cela décharge la famille et les soignants d’un gros souci ».
C’est l’Association Alzheimer Suisse qui présente dans son site internet un agenda « Aspects juridiques et financiers » (www.alz.ch) fort intéressant et très complet qui s’adresse directement aux malades eux-mêmes. Truffé de tâches administratives, certes indispensables, elles sont plutôt compliquées à réaliser sans aide extérieure, même par une personne légèrement atteinte. Souvent, elle ne les faisait déjà pas avant le diagnostic, comment pourrait-elle les faire après ?
Mais dès que les tâches touchent l’être, le respect de la qualité de vie, l’hébergement ou les soins, nous savons ce qui est bon pour nous.
L’agenda propose par exemple : « Informez-vous sur les différentes possibilités de soins et d’accompagnement, ambulatoires aussi bien que stationnaires. Allez visiter différents homes. »
Ne me voyant pas faire de porte-à-porte dans les homes de la région, je m’informe sur internet et par des témoignages rapportés par les associations.
Voici en vrac quelques propos notés au vol ces derniers temps :
Foyer ou centre de jour : longue liste d’attente … six mois … un an. Home médicalisé ou centre long séjour : cela coûte une fortune … dès 6000 SFr ou 4000 Euros/mois … pour faire coudre et chanter de vieilles malades … quelques années suffisent pour épuiser même une grande fortune … séparation des biens conseillée … divorce envisagé pour sauver le conjoint qui reste à la maison … directeur incompétent … économie sur le personnel soignant … burn-out des infirmières … maltraitance institutionnelle … fabrique de grabataires … |
A priori, des perspectives plus inquiétantes que rassurantes.
Mais, par-ci par-là, j’ai aussi aperçu des endroits qui ont résolument tourné le dos aux hospices du passé. Des endroits où l’on prend soin en humanitude, avec des valeurs éthiques et citoyennes, appliquant les connaissances scientifiques de notre temps. Des noms comme Maison Carpe Diem à Trois-Rivières, Canada … Hôpital de Tonneins, en France … Résidence du Chatelet à Attalens et Sonnweid à Wetzikon en Suisse ont déjà retenu mon attention. Et certainement, il y en a encore bien d’autres « qui valent le détour ».
Moins conventionnelle et plutôt inattendue, cette idée qu’un patient américain avait lancée pour régler le problème :
« Maintenant, nous ne devons plus nous inquiéter de notre avenir ! Pas d’ hospice pour moi. Par rapport à un coût moyen de USD 188 par jour, il y a une meilleure solution quand nous serons vieux et faibles. J’ai déjà regardé des offres de Holiday Inn avec un rabais combiné « long séjour ou senior » de USD 49.23 par nuit. Cela me fera USD 138.77 par jour pour :
- Petit déjeuner, déjeuner, souper au restaurant de mon choix, service d’étage
- Blanchisserie, service ad-hoc, TV et vidéo, Internet
Les animaux de compagnie sont les bienvenus. En plus, j’ai accès à la piscine, au centre de remise en forme, au salon de séjour, au service douche et séchage, etc.
La plupart fournissent la pâte dentifrice et les rasoirs, et tous offrent le shampooing et la savonnette.
ILS VOUS TRAITENT COMME UN CLIENT, PAS COMME UN PATIENT.
Un pourboire des USD 5/jour et le personnel se bousculera pour vous aider.
Il y aura toujours un arrêt de bus en face avec tarif réduit pour les seniors. Et si vous arrivez à boiter de façon crédible, un bus pour handicapés sera également à votre disposition. Pour changer un peu de décor, vous pouvez prendre le bus navette pour l’aéroport et manger dans un joli restaurant chinois ou indien là-bas. Si vous êtes déjà à l’aéroport, profitez-en, envolez-vous pour quelque part.
Nous savons que cela prendra des mois, voire des années pour entrer dans un centre d’hébergement décent.
Holiday Inn prend vos réservations aujourd’hui. Et vous n’êtes pas coincé pour toujours dans le même endroit, vous pouvez changer de Inn en Inn, de ville en ville. Vous voulez voir Vienne ? Il y en a aussi un là-bas. La TV ne marche plus ? Des ampoules à changer ? Un matelas à remplacer ? Aucun problème. Ils arrangent tout et nous font des excuses pour le dérangement.
Il y a une permanence de surveillance la nuit et la femme de chambre vérifie si tout est en ordre. Sinon, ils appellent le supérieur ou une ambulance. Si vous tombez ou si vous vous cassez une jambe, l’assurance vous payera la jambe et l’Holiday Inn vous proposera peut-être une suite.
Et aucun souci avec les visites de la famille. Ils seront toujours heureux de vous retrouver là … et peut-être décideront-ils de rester encore un ou deux jours pour passer des mini-vacances à la piscine avec les enfants.
Maintenant, si quelqu’un veut se joindre à moi, il y aura sûrement un prix de groupe…. » |
Des châteaux en Espagne me direz-vous ? Oui et non. Car sans chimères dans mon jardin, quel plaisir me resterait-il ? Pourquoi ne pas trouver un sens là où il y en n’a pas, oser râler là où d'habitude on se tait, oser sourire là où l'on est sensé faire la gueule ? A l’évidence, cela ne peut pas guérir la maladie, ni même la ralentir, mais d’en faire autre chose … provisoirement.
Marcel Brasey 2007
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