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Les
notes du mois
Au
fil de mes réflexions et lectures… ce qui m'a intéressé, ce qui m'a touché,
ce que j'aimerais retenir et partager avec d'autres…
| Mai 2002 |
" Début
de voyage " |
| Mes états
d'âme du début du voyage avec la maladie jusqu'à
aujourd'hui |
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| Derrière la maladie d'Alzheimer
se cache une multitude de manifestations cliniques, typiques ou atypiques,
pures ou mixtes. En fait, il y en a autant qu'il y a de patients.
Les réactions diffèrent en fonction de notre personnalité,
du parcours professionnel, du contexte familial, de notre sexe et
de notre culture ainsi que du degré d'attachement à
notre identité. Et pourtant, nous nous retrouvons totalement
dans le récit des uns et des autres. Ce qui nous relie, c'est
notre lutte contre le déclin dans un monde où les autres
progressent. A part l'intensité et la durée des étapes
qui sont inégales, nous sommes pareils. Et comme toujours dans
la vie, il y en a qui prennent des raccourcis et d'autres qui peuvent
ajouter des boucles et prolonger le voyage
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| 1er jour : déstabilisation
- lutte - simulation du " tout-va-bien " - peur |
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| Un jour, ça commence
par un kaléidoscope de petits problèmes, inhabituels
jusqu'alors. Nous dépensons beaucoup d'énergie pour
cacher aux autres nos absences, épuisement, irritabilité
et stress, hésitations, flous et trous de mémoire. La
vie quotidienne nous prend tout ce que nous avons. Petit à
petit nous nous approchons du bord d'un précipice indéfinissable
et qui fait peur. |
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| 2ème
jour : tests - appréhension - espoir |
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| C'est l'univers médical
qui nous donne un refuge où nous pouvons rencontrer des personnes
qui comprennent nos difficultés. Mais il y a aussi le cortège
des interrogatoires et d'examens dont le fameux MMS (Mini-Mental State),
sûrement nécessaires mais un peu vexants par moments.
Sans jamais abandonner l'espoir que l'on trouvera une maladie guérissable,
nous vivons l'agonie de l'attente des résultats. |
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| 3ème
jour : étiquette Alzheimer - panique ou soulagement - aveux
- tournant de vie - doute |
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Le diagnostic est une autre
forme de jugement. Son caractère définitif change
notre identité à tout jamais. C'est l'épreuve
difficile du " coming out ", de l'aveu, pour nous et nos
familles. Notre peur intérieure de l'émiettement du
Moi est renforcée par la perte de notre image extérieure
d'avant. Maintenant, nous sommes observés de près
et déjà certains s'attendent à ce que nous
commencions à errer dans les rues, à mouiller nos
culottes ou à avoir un comportement choquant. Ils attendront
Et si ce n'était pas Alzheimer ? Mais ce doute d'un instant
est vite chassé par les difficultés toujours croissantes
du quotidien.
4ème
jour : traitement - stabilisation - reconstruction d'une image -
remplir les nouveaux espaces
Nous prenons des médicaments modernes pour ralentir le déclin.
Sans eux, le brouillard dans nos têtes serait encore plus
épais et la mélasse sur laquelle nous marchons encore
plus collante. Par notre attitude, nous pouvons créer une
nouvelle image de nous et de ce que nous voulons être. En
dépit de nos limitations, nous pouvons découvrir de
nouvelles satisfactions dans de nouveaux espaces, en alliant les
quelques compétences préservées aux émotions
et sentiments libérés par la maladie.
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| A suivre
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(Marcel
Brasey, 2002, inspiré par Christine Bryden, Diagnosis, Drugs
and Determination, DASN (Dementia Advocacy and Support Network)
International 2001)
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