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Les notes du mois

Au fil de mes réflexions et lectures… ce qui m'a intéressé, ce qui m'a touché, ce que j'aimerais retenir et partager avec d'autres…

Mai 2002

" Début de voyage "
Mes états d'âme du début du voyage avec la maladie jusqu'à aujourd'hui
 
Derrière la maladie d'Alzheimer se cache une multitude de manifestations cliniques, typiques ou atypiques, pures ou mixtes. En fait, il y en a autant qu'il y a de patients. Les réactions diffèrent en fonction de notre personnalité, du parcours professionnel, du contexte familial, de notre sexe et de notre culture ainsi que du degré d'attachement à notre identité. Et pourtant, nous nous retrouvons totalement dans le récit des uns et des autres. Ce qui nous relie, c'est notre lutte contre le déclin dans un monde où les autres progressent. A part l'intensité et la durée des étapes qui sont inégales, nous sommes pareils. Et comme toujours dans la vie, il y en a qui prennent des raccourcis et d'autres qui peuvent ajouter des boucles et prolonger le voyage…
 
1er jour : déstabilisation - lutte - simulation du " tout-va-bien " - peur
 
Un jour, ça commence par un kaléidoscope de petits problèmes, inhabituels jusqu'alors. Nous dépensons beaucoup d'énergie pour cacher aux autres nos absences, épuisement, irritabilité et stress, hésitations, flous et trous de mémoire. La vie quotidienne nous prend tout ce que nous avons. Petit à petit nous nous approchons du bord d'un précipice indéfinissable et qui fait peur.
 
2ème jour : tests - appréhension - espoir
 
C'est l'univers médical qui nous donne un refuge où nous pouvons rencontrer des personnes qui comprennent nos difficultés. Mais il y a aussi le cortège des interrogatoires et d'examens dont le fameux MMS (Mini-Mental State), sûrement nécessaires mais un peu vexants par moments. Sans jamais abandonner l'espoir que l'on trouvera une maladie guérissable, nous vivons l'agonie de l'attente des résultats.
 
3ème jour : étiquette Alzheimer - panique ou soulagement - aveux - tournant de vie - doute
 

Le diagnostic est une autre forme de jugement. Son caractère définitif change notre identité à tout jamais. C'est l'épreuve difficile du " coming out ", de l'aveu, pour nous et nos familles. Notre peur intérieure de l'émiettement du Moi est renforcée par la perte de notre image extérieure d'avant. Maintenant, nous sommes observés de près et déjà certains s'attendent à ce que nous commencions à errer dans les rues, à mouiller nos culottes ou à avoir un comportement choquant. Ils attendront… Et si ce n'était pas Alzheimer ? Mais ce doute d'un instant est vite chassé par les difficultés toujours croissantes du quotidien.

4ème jour : traitement - stabilisation - reconstruction d'une image - remplir les nouveaux espaces

Nous prenons des médicaments modernes pour ralentir le déclin. Sans eux, le brouillard dans nos têtes serait encore plus épais et la mélasse sur laquelle nous marchons encore plus collante. Par notre attitude, nous pouvons créer une nouvelle image de nous et de ce que nous voulons être. En dépit de nos limitations, nous pouvons découvrir de nouvelles satisfactions dans de nouveaux espaces, en alliant les quelques compétences préservées aux émotions et sentiments libérés par la maladie.

 
A suivre…
 
(Marcel Brasey, 2002, inspiré par Christine Bryden, Diagnosis, Drugs and Determination, DASN (Dementia Advocacy and Support Network)
International 2001)

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