« Nous sommes des personnes autonomes et compétentes, diagnostiquées avec la maladie d’Alzheimer … »

Affirmation exprimée non pas par ceux qui détiennent le savoir médical mais – oh surprise - par ceux qui en sont atteints au stade débutant de la maladie (dans http://www.dasninternational.org/ , l’organisation internationale d'entraide de patients Alzheimer). Ne sont-ils pas un peu déments … ?

Le pire, c’est que j’ai longtemps pensé qu’une personne atteinte d’Alzheimer ne pouvait être qu’incompétente, dépendante et inutile … donc elle devait forcément être perdue et malheureuse pour le reste de sa vie. Cette croyance, alimentée – certes involontairement – par le praticien qui collectionne les « a » et voit partout le manque qu’il appelle pudiquement apraxie, aphasie, alexie, anosognosie, etc .

Mais, s’il y a manifestement des pertes de fonction importantes, n’y aurait-il pas quelques gains en contrepartie ? Par exemple, en bouleversant des processus d’inhibition, la maladie pourrait libérer des compétences inattendues pour la découverte du monde qui nous entoure ou dans la production artistique.

Boris Cyrulnik (dans Les Nourritures affectives, Ed. Odile Jacob, Paris 1993), n’affirme-t-il pas qu’ « un idiot intéressé vieillira mieux qu’un intelligent désabusé » ? Et de O.Wendell Holmes Jr., j’ai retenu cette belle phrase « La vie, c’est comme peindre un tableau, et non pas comme faire une addition » … ou une soustraction chez le malade Alzheimer. Ne sommes-nous pas bien davantage que des êtres avec des pertes de fonctions cognitives ?

Ne pourrait-on pas mieux canaliser, voire valoriser le patient ,  qui finalement ne demande que ça ?

C’est précisément la question que c’est posée en France l’INPES (Institut national de prévention et d’éducation pour la santé, http://www.inpes.sante.fr/ ) en présentant un nouvel outil d’éducation qui place le patient au centre de la relation avec le médecin. Un guide pour le médecin et un « livret patient » permettront de mieux préparer la prochaine consultation médicale : en tant que patient, je peux y noter à l’avance mon point de vue, mes sentiments, mes attentes et mes souhaits, ainsi que les effets collatéraux de la maladie et des traitements. Le concept tient compte d’un nouveau profil de patient : un patient plus compétent, qui revendique le droit de savoir et d’être acteur à part entière de sa prise en charge thérapeutique et sociale.

Ces Alzheimer nouveaux, lucides, remuants et parfois protestants seront certainement plus exigeants qu’auparavant. Même si les jeux sont déjà faits, accordez-nous au moins au début un statut de « présumé compétent ». Qui mieux que nous sait-il exprimer nos réelles préférences ? N’y a-t-il pas aussi une personne derrière un Alzheimer ?

(Marcel Brasey 2006)

Guide pour le médecin :	Livret patient :
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