En provenance de Belgique, nous avons reçu ce message d'un patient:

" … … Votre site est bien gentil, bien résigné, tout rentre dans l'ordre alors que mon journal décrit les coups de gueule des premiers jours, les révoltes, le ras le bol des médecins qui disent sans dire tout en disant ... comment j'organise, au travers de cette révolte, et mon suicide et mon avenir et un emploi du temps bien chargé. Soit, je n'ai rien de gentil, de soumis, je fais tache. Nous sommes déjà morts, personne ne veut nous écouter. … … "

Dans son journal, elle dit tout haut ce que certains d'entre nous pensent parfois tout bas :

" Ô ma lucidité tu fous le camp "

L'année de l'horreur, de la peur, l'année de l'erreur et cependant 2005 vient de se terminer. Bonne année, bonne année et surtout bonne santé ; à nos âges que demander de plus hein ? Il répond de même, il sort des bonnes années souriant mais le cœur n'y est plus, l'esprit encore moins.
Je ne suis pas historien, j'ai juré, promis de raconter la vérité, ma vérité sur le syndrome d'alexie (forme multiple de dysfonctionnement cognitif, maladie annexe de l'Alzheimer).
Qu'entend-on par maladie annexe ? Qu'entendent-ils par là ?
Une réduction à l'état de légume ? Un peu différente ? Je compte donc raconter dans le désordre au gré de ma mémoire défaillante " la pauvrette " avant qu'elle ne s'assoupisse comme la reine au bois dormant, raconter au gré de mes repères, mes notes, mais plus encore ma solitude. Je demeure emmuré dans un silence des plus épais, des plus douloureux ; je vois le monde derrière une vitre blindée. Vous avez remarqué ? On dit Alzheimer au lieu de démence. Alexie pour dire démence. Je vous accorde que les mots sont plus beaux, je dirais même qu'Alzheimer devient mode, tendance, " in ". On parle pour nous, de nous, on nous décrit, ils ces chers malades ; nos chers malades que nous chérissons tant ils sont devenus paranos agressifs, difficiles à supporter, dangereux pour eux- mêmes, nous les aimons tant mais nous devons nous en séparer, les placer. On n'entend pas la voix de " il " du cher malade que l'on considère déjà comme disparu. " Titanic " avant le plongeon, nous entendons tout, comprenons tout et nous avons peur ; nous nous taisons pour ne pas les effrayer eux ; notre peine est silencieuse, notre compréhension aiguisée, nous sommes à l'écoute ; à l'éveil, la moindre remarque nous fait mal, nous frappe plein visage mais non ils continuent de parler de nous devant nous.
PB relit la lettre devant lui " alexie période alexie ", il entend atrophie cérébrale, lésions diffuses importantes nettes, ignore pourquoi, virus responsable ? Combien de temps ? Peut-être depuis longtemps, épellent les bouts de chair rouges qui remuent, égrainent lésioooonn difffuuuu résonnent, résonnent les mots ; le geste ample, la voix atone mais bien timbrée,
Blouse blanche ne parle pas, il expose, ne se fait pas comprendre mais entendre ; la pauvre chose devant lui, ce candidat légume ne comprend tout de même pas … à quoi bon expliquer à son niveau … pas de temps à perdre, il lui parle par devoir, dire qu'il faut encore leur expliquer à tout ces petits candidats légumes.
Atrophie, frappe PB de plein fouet ; fulguration, éclair, atrophie, il sait ce que c'est ; les mots mis bout à bout forcément donnent enfin une image, un immense poireau énorme, duperie de la vie, il n'est que vaste potage, légumineuse, il est poireau. Là devant lui les chairs rouges comme deux lignes vont et viennent, s'ouvrent, se ferment. Y a-t-il un son ? un sens à ce qu'il dit ? Mots hachoirs, mots tranchoirs, d'autres mots déferlent, des lignes de chair rouges remuent d'autres mots roulent, se bousculent … irréversible, connais pas ce virus, si virus il y a ; plus rien à faire, attendre… scanner montré… les voici, ces mots entrent, pénètrent de gré ou de force la compréhension de PB.
- Mais je deviens un légume ! Je deviens gaga ; dit-il éberlué doutant encore avoir bien compris, il demande tremblant
- Cela peut-il stopper ?
- Non, les cellules du cerveau ne se renouvellent pas.
- Cela peut-il ralentir ?
- Sais pas, faut voir, crois pas, peut-être commencé il y a 5 ans 10 ans, refaire scanner dans un an.
Ce malade de polyclinique patient au rabais veut savoir ; quoi c'est tout de même clair non ? On lui a suffisamment expliqué : il est mort, il est déjà mort. Combien de fois faudra-il le lui dire ? Décidément ces petites gens… aucune culture, moins encore de déduction, aucune décence non plus, veulent à tout prix s'accrocher à un espoir veulent espérer, je vous demande un peu… lésions diffuses, nettes, nombreuses et veulent espérer… Dire qu'il faut leur expliquer, ont le droit de savoir.
- Je vais vous faire une ordonnance dit chair rouge.
Pourquoi se demande PB puisqu'il n'y a rien à faire, puisqu'il ne sait rien de rien sur rien alors on soigne quoi ?
- Quel con ce patient ! S'il croit encore, enfin faut bien jouer le jeu. PB devine, désorienté (c'est le cas de le dire) proche de l'hébétude, un légume, il devient un légume.
Jamais ! Il vient d'hurler toute sa peine, toute sa peur, toute sa révolte. Il vient d'hurler silencieusement, intérieurement, hurler sans déranger.

(Journal d'Andrée, Bruxelles 2006)

On rassure : le site www.survivre-alzheimer.com restera " gentil " et plutôt positif et créatif là où il peut l'être, mais ça ne l'empêchera pas de relayer parfois de grands coups de gueules. Merci donc à Andrée de nous l'avoir transmis.
Espérons qu'il poussera certains professionnels de la santé à faire mieux, à proposer des prises en charge qui accompagnent les gens en valorisant leur parole, leurs compétences, leurs habiletés maintenues!
Message fort, qui témoigne de l'hétérogénéité, non seulement des troubles cognitifs, mais des réactions, selon le parcours de chacun et la personnalité qui reste.

(Marcel Brasey, 2006)