S'il y a une maladie qui génère beaucoup de questions sans réponses et de nouveaux espaces de tabou dans les familles, c'est bien la maladie d'Alzheimer. A quoi bon poser des questions et parler de choses désagréables ? Mais le jeune malade que je suis, ne peut-il pas discrètement mais justement s'interroger : Où vais-je accomplir mon dernier stade d'Alzheimer ? Et jusqu'à là, quel sera mon parcours de soin ? Dans quel environnement vais-je évoluer … ou plutôt régresser ? Serai-je encore écouté ? Heureusement, la vie avec cette maladie m'a appris une chose essentielle : en composant avec le pire, je serai à coup sûr plus détendu et même soulagé quand le jour viendra.

Ainsi, en cherchant des éléments pour " mes directives anticipées ", j'ai découvert une adresse aussi exceptionnelle qu'inattendue. Cet établissement, je ne l'ai pas trouvé du bord du Lac Léman ou dans le midi de la France mais … au nord de la Thaïlande, à Chiang Mai. Son nom : Baan Kamlangchay, ce qui veut dire à peu près " en compagnie du coeur " (1).

Dans ce centre spécialisé, des patients suisses et alémaniques, atteints de la maladie d'Alzheimer, séjournent pour des vacances ou des périodes plus longues. Ici, tout soin est centré sur la personne. Le home est géré par un Suisse (ex Médecin sans frontières) qui y vit avec sa mère, atteinte de la maladie.

Le cadre est strictement familial et chaleureux, chaque patient est pris en charge, 24 heures sur 24, par deux infirmières personnelles, wellness, massage thaï traditionnel et visite des temples dans les environs compris.

Je reviens pour quelques lignes chez nous, en Occident, où je lis le résultat de deux études récentes mentionnées dans l'excellent essai de Jérôme Pellissier " Humanitude " (2) en page 184 et 345 :

En 2004 " les soignants communiquent en moyenne, avec les personnes grabataires vivant en institution, 120 secondes par 24 heures. Sur 7 minutes de visite médicale, les médecins ont parlé 1,2 seconde. Au cours des 10 minutes de soins, l'infirmière a parlé 5,4 secondes et au cours des 7 minutes de repas, la communication s'est réduite à quelques mots (du type : " Avalez, avalez… ").

Choquant, car il s'agit bien de valeurs moyennes et non de cas extrêmes. Pas étonnant donc si je retourne vite dans la configuration Thaïlande avec une image qui peut faire rêver même - et peut-être surtout un malade Alzheimer.

Photo site www.alzheimerthailand.com

Et les tarifs, me direz vous ? Ils défient toute concurrence : 1950 Euro (3000 CHF) pour un séjour d'un mois - 5200 Euro (8000 CHF) en Suisse. L'avenir sera-t-il alors aux soins délocalisés ?
Pas nécessairement, tant qu'il y aura des hommes jeunes qui défendent les hommes vieux en posant à leur place des questions pertinentes à nos professionnels des soins. Comme par exemple le chercheur et écrivain Jérôme Péllissier dans " Humanitude "(2) en page 199/200 :

Pourquoi est-ce encore aux personnes qui recourent aux services de l'institution de se modifier pour s'adapter aux rythmes des personnes qui viennent y travailler ? Plus généralement, ne subit-on pas encore l'héritage d'une vision centrée sur les déficits et les pathologies, selon laquelle " il n'y a plus rien à faire " lorsqu'une personne arrive dans une institution ?

Photo Bernard Descamps, avec son aimable autorisation

Pourquoi voit-on encore si souvent des soins accomplis dans la force et la souffrance, sans objectifs de bien-être, de confort, de plaisir ?
Nos institutions ont-elles toutes accepté qu'elles devaient être des milieux de vie, où l'on peut recevoir des soins, et non des lieux de soins où l'on tente d'apporter un peu de vie ?
Ce bien-être est partie intégrante du prendre-soin et de la mission des institutions : il est sidérant de voir encore des demandes aussi légitimes que celle de boire un thé, de prendre une douche ou d'avoir un plat servi chaud, être refusées au nom d'un " Ce n'est pas un hôtel, ici ".

Une parole qui devrait faire réfléchir et inciter à l'action…Et si l'on faisait justement des hôtels dans lesquels pourraient vivre des Alzheimer de façon digne et équitable ?

(Marcel Brasey, 2005)

(1) www.alzheimerthailand.com , Begleitete Ferien in Thailand, Ein Angebot für Demenzkranke und ihre Angehörigen (en allemand)

(2) Yves Gineste - Jérôme Pellissier, " Humanitude ", Ed. Bibliophane-Daniel Radford, Paris 2005