" Démence de type Alzheimer ", tel est le nom officiel donné à notre maladie d'après la classification internationale actuelle. Après une longue histoire plutôt tourmentée du concept de cette maladie, le monde médical et scientifique s'en accommode facilement aujourd'hui, y compris les malades qui peuvent en faire partie.
Mais pour plus des trois quarts des gens, la démence est synonyme de folie… et c'est là où le bât blesse, ce décalage qui existe entre les connaissances des spécialistes et celles de la population générale y compris certains journalistes dans les médias. L'étiologie de cette maladie paraît être une notion floue, organique pour certains, psychiatriques pour d'autres. Lors de crimes abominables et autres tueries, j'entends souvent parler " d'acte de démence ". Alzheimer = démence = folie ? Il ne faut pas s'étonner alors, si beaucoup de familles essayent de nous cacher et évitent de parler de nous, les malades, par peur et par honte. Précisément à ce sujet, en visitant le site internet de la Fédération québécoise des sociétés Alzheimer www.alzheimerquebec.ca/Sitefrancais/philosophie.html ,j'ai découvert une lettre très pertinente, adressée aux autorités médicales et ministérielles en 2002, où une soixantaine de personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer ou d'affections connexes de la ville de Québec expriment leur désapprobation sur les mots démence, dément et démentiel.
Je vous la présente ici avec l'aimable autorisation de Madame Nathalie Ross, directrice de la Fédération québécoise des Sociétés Alzheimer :

Messieurs,
Nous sommes une soixantaine de personnes, atteintes de la maladie d'Alzheimer et autres atteintes connexes, qui nous réunissons, de manière hebdomadaire à La Société Alzheimer de Québec, afin de partager notre vécu, de recevoir de l'information, de développer des stratégies d'adaptation, d'apprécier le lien qui nous unit et de nous soutenir à travers cette épreuve.

Nous avons évidemment tous, nous et nos proches, à un moment ou l'autre, entendu prononcer les mots "démence", "dément" et "démentiel". Certains d'entre nous les ont entendus lors de l'annonce diagnostique qui leur était destinée, d'autres les ont entendus de la bouche de certains intervenants du réseau de la santé et des services sociaux (T.S., ergothérapeutes, infirmières, infirmiers et autres) et tous, nous les avons entendus lors de conférences données par des experts (médecins généralistes, neurologues, psychogériatres, gériatres, psychiatres et autres).

Nous souhaitons vous sensibiliser sur la façon dont les professionnels de la santé et des services sociaux s'adressent à nous, les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer, de la maladie vasculaire, mixte, de Pick, à corps de Lewy, c'est-à-dire en utilisant couramment les mots "démence", "dément" et "démentiel" en notre présence et celle de nos proches. L'utilisation de ces mots nous semble inutile, abusive, inopportune, irrespectueuse et a des répercussions dans notre quotidien ainsi que sur les relations interpersonnelles avec notre entourage.

Voici, d'ailleurs, une contradiction née de nos propres observations : la population en général utilise le terme Alzheimer pour nous désigner alors que les intervenants du réseau de la santé nous accolent le mot démence. À l'inverse, nous observons que la population continue de parler de "mongolisme" alors que les professionnels du réseau de la santé s'efforcent depuis quelques années d'imposer l'appellation "trisomie 21". Pouvons-nous espérer autant de considération à notre endroit?

Nous sommes au fait que ces mots "démence", "dément" et "démentiel" réfèrent à un langage scientifique, donc international, pour les professionnels de la santé et que, pour ces derniers, ces mots ne sont aucunement à consonance péjorative. Cependant, force nous est de constater qu'il n'en est pas ainsi pour ce qui est de la population en général.

Par exemple, si nous parcourons l'outil de définition le plus accessible pour la population, soit le dictionnaire, celui-ci nous invite à conclure que la démence réfère à la folie et à la perte de la raison. Le Petit Robert (1977) confère aux termes "démence", "dément" et "démentiel" des acceptions peu techniques, donc loin des significations dites médicales. Voyons de quoi il en retourne exactement :

Démence : Ensemble des troubles mentaux graves... Conduite extravagante... Déchéance progressive et irréversible des activités psychiques.

Dément : Aliéné, fou... Déraisonnable, extravagant, insensé.

Démentiel :...Absurde, fou.

Les définitions susmentionnées sont d'ailleurs véhiculées parmi les populations depuis fort longtemps. Qu'il suffise de mentionner l'époque des explications magiques et religieuses (XIVe siècle) qui utilisait l'exorcisme, les rituels magiques et les incantations pour combattre l'esprit du mal ou la folie. À cette époque, on brûlait les sorciers pour justifier l'exécution des gens dits "anormaux" comme nous. À la fin du Moyen Âge et au début de la Renaissance (XVIIe siècle), la réclusion devenait la solution à la folie ou à la démence, comme cela serait sans doute nommé aujourd'hui, et à la fin de ce siècle, des médecins se penchaient sur la question et tentaient une ébauche reliée à la classification des problèmes démentiels. Au cours des XIXe et XXe siècles, nous voyons s'ériger et se remplir des institutions psychiatriques et gériatriques avec tout leur cortège de thérapies pour contrer la démence. La folie et l'absurdité, comme nous venons de l'observer à travers le temps, sont toujours l'apanage de la démence.

Il n'est pas surprenant, donc, que la vibration sonore associée aux termes "démence", "dément" et "démentiel" nous fasse sursauter, nous et nos proches. Car, même de nos jours, ces mots sont directement et invariablement reliés à la folie.

En fait, ces mots font peur et installent une certaine crainte, tout comme une honte, chez les gens qui nous entourent, ce qui colore vivement leurs attitudes (réserve, incompréhension, retrait, éloignement, malaise, choc et autres) ainsi que le regard qu'ils posent sur nous (pitié, honte et peur).

Lorsque nous entendons ces mots, tel un verdict irrévocable, cela nous blesse dans notre intégrité, nous fait ressentir la honte et laisse croire que, pour nous, toute possibilité de cheminement n'a d'autres issues que d'être inaccessible et dérisoire. Cela nous humilie profondément et nous contraint au fatidique où aucun espoir, aucun projet n'a de sens. Cela nous entraîne dans l'isolement et suscite en nous un sentiment d'exclusion social.

Nous savons que nous sommes atteints de la maladie d'Alzheimer, de Pick, vasculaire, mixte ou à corps de Lewy, que nos facultés cognitives se nuancent de lacunes, que nos capacités fonctionnelles sont amoindries, que notre comportement est parfois teinté de changements et, enfin, que notre quotidien tout comme nos relations ne sont plus les mêmes qu'auparavant. Nous savons aussi que la maladie va progresser tout comme l'importance des symptômes déjà mentionnés. Mais, nous avons encore des ressources, des capacités, des possibilités, de l'espoir et des projets. Nous nous considérons comme des êtres humains à part entière et nous réclamons notre droit à la dignité et au respect.

Nous sommes incapables de modifier la perception de la population mais, en revanche, nous pouvons nous prononcer au sujet de certaines pratiques. C'est pourquoi nous voulons attirer votre attention sur l'utilisation des mots "démence", "dément" et "démentiel" par les professionnels de la santé dans leurs interactions avec nous et nos proches. Nous avons la conviction que nous sommes des personnes atteintes d'une maladie qui a comme dénomination le ou les mots "Alzheimer", "de Pick", "vasculaire", "mixte" ou "à corps de Lewy" et non pas "démence", "dément" et "démentiel". Nous souhaitons donc que ces derniers termes soient remplacés systématiquement par les dénominations susmentionnés : termes qui, d'ailleurs, font preuve de plus d'exactitude et de respect. De cette manière, nous cesserons d'être des "catégories", nous éviterons l'effet réducteur que peut susciter le mot démence, nous pourrons préserver notre identité, notre intégrité, notre dignité et l'estime de nous-mêmes tout en demeurant des personnes à part entière aux yeux de tous ceux que nous côtoyons.

Inutile de dire, que je me sens entièrement solidaire de cette demande. Aujourd'hui, c'est le projet " l'impact des mots " de Madame Nathalie Ross de la Fédération québécoise des sociétés Alzheimer qui a repris le combat avec une vingtaine de personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer et d'affections connexes. Pour ce faire, elles ont l'intention de présenter une conférence dans le cadre du congrès organisé par Alzheimer Disease International qui se tiendra en automne 2005 à Istanbul. Elles désirent sensibiliser toutes les personnes oeuvrant dans les associations qui viennent en aide aux personnes atteintes à travers le monde, afin que celles-ci nous supportent dans notre combat pour concrétiser un concept d'approche véritablement centrée sur la personne. Voilà donc une bonne occasion pour tous ceux qui oeuvrent en faveur l'amélioration de la qualité de soins et de vie des personnes atteintes et de leurs familles de se manifester en écrivant un message de soutien à ross-fqsa@alzheimerquebec.ca

(Marcel Brasey, 2005)