Parfois on dit que l'un des signes caractéristiques de la maladie d'Alzheimer serait la non-conscience du patient de son état.
Vrai ou faux ?
Bien sûr, la première consultation n'est quasiment jamais demandée par le patient lui-même et dans les associations Alzheimer, un malade qui adhère personnellement est encore un événement rare. Affection bizarre quand même, où le premier touché cherchera souvent vainement sa case à cocher dans les inscriptions et questionnaires concernant sa propre maladie. Serions-nous classés " dépendants déments, vieux, séniles et grabataires " dès le début ? N'est-ce pas déjà le début d'une exclusion sociale avec perte d'autonomie ? Et si une grande majorité d'entre nous n'étaient que des "faux négatifs", donc bien conscients de nos déficits mais fuyant dans le déni ou étant incapables d'exprimer ce que nous subissons ?
Dans " La nuit, tous les vieux sont gris " (Bibliophane-Daniel Radford,Paris,2003), Jérôme Pellissier montre bien l'ambiguïté de la situation même chez les professionnels dont l'élément déterminant du diagnostic serait souvent soit l'a priori , la présomption ou la formation du médecin qui examine :

… de nombreux " déments débutants " sont déprimés à cause de la conscience qu'ils ont de leurs troubles. Ainsi, déprimé, le patient se plaint, signe qu'il n'est pas dément (il dément sa dépression…), mais, dément quand même, il tente de lutter contre ses troubles, signe qu'il n'est pas déprimé. Comme l'écrivait Ionesco : " Caressez un cercle, il devient vicieux. " 

Et à qui attribuer avec certitude ces fragments d'une lettre émouvante que j'ai trouvés dans le récit de Rezvani (L'éclipse, p. 29-32, Actes Sud, 2003):

" Tu sais, c'est très difficile à vivre, ce monceau de petites pertes de mémoire que tu refuses de reconnaître - ce qui te fait paraître de mauvaise fois devant des mille et mille difficultés dont tu es… dont nous sommes embarrassés. Au lieu d'admettre ces difficultés pour ce qu'elles sont - donc accepter de voir en face certaines incapacités (…) Tu te fâches, tu t'énerves quand je cherche à te faire comprendre que ce sont là des signes d'anormalité…
… tu prétends que " tout le monde " peut se trouver dans cette situation, dans ton esprit, dis ton manque de recul pour objectiver un handicap (…)
…chez toi les soins nécessités par ce mal te semblent plus dangereux que ce mal. Pourtant, ma chérie, mon amour, il m'a fallu, au moment de certaines de nos crises de désespoir, face à ce terrible malentendu, oui il a fallu pourtant que je te dise ce qu'était cette maladie d'Alzheimer, il a fallu de moi cette " cruauté " ! J'ai tenté plusieurs fois de te faire prendre conscience de quel insupportable avenir présageait cette maladie. (…)
L'aveugle se sait aveugle et donc se trouve en quelque sorte sur un plan égal avec celui qui le conduit par la main… " La mémoire qui flanche " détruit cette égalité, et donc nous met en déséquilibre. Tu me regardes avec des soupçons inouïs. Tu finis presque par m'accuser d'inventer ce mal, d'en exagérer les symptômes… (…)
… je l'assume… mais tu ne dois pas, par un orgueil déplacé, nier ce mal sur lequel à longueur de jour nous trébuchons… "

Sans doute s'agit-il de l'appel d'un conjoint qui souffre avec sa femme atteinte de la maladie d'Alzheimer. Mais, dans certains cas, très " atypiques " dirait-on, les rôles peuvent s'inverser.
C'est le conjoint malade qui devient l'aidant - s'aidant soi-même à survivre et aidant l'autre à comprendre et supporter... N'est-ce pas une étrange affection du cerveau où les causes, les lésions, les âges, les symptômes, les stades et les réactions des uns et des autres peuvent se mélanger jusqu'à s'opposer quelques fois ? Une maladie où rien n'est jamais sûr, sauf le renvoie quotidien à notre douleur individuelle face aux conséquences d'un vieillissement cérébral précoce, étendu et progressif.

(Marcel Brasey, 2004)