Depuis quelques temps, je lis et je relis ce petit livre que ma fille m'a remis un jour en disant " ça doit t'intéresser, papa ".
Elle ne savait pas si bien dire car j'ai découvert un sacré bonhomme, un fer de lance de toutes les personnes qui luttent avec des choses en moins et qui cherchent à s'en sortir. Dans la rue, pour les gens " normaux " il a l'apparence d'un anormal, d'un débile comme il dit … car il y a " l'étrangeté des gestes, la lenteur des paroles, la démarche qui dérange ".
C'est Alexandre Jollien, cet infirme moteur cérébral depuis sa naissance en 1975 qui a fait sa licence de philosophie en Suisse.
Après son premier livre (Eloge de la faiblesse, éditions du Cerf, Paris 1999), il a publié ses meilleures pensées dans " Le métier d'homme ", éditions Du Seuil, Paris 2002. Comme d'autres le lui ont révélé, " il me montre comment il a assumé sa condition et m'invite à assumer la mienne " :

" Ce jour-là, un foyer pour personnes handicapées mentales (…) De joyeux individus m'accueillent (…) Les pensionnaires s'activent pour que l'hôte ne manque de rien et ils déploient avec abondance leur affection (…) Bientôt les liens se créent. Vite, on va à l'essentiel, laissant là tous les vernis sociaux. (…) Ces hommes, ces femmes qui peut-être représentent une honte pour leur famille m'enseignent à jubiler devant la vie, à prêter une subtile attention à l'autre. La souffrance est là, omniprésente. Mais les pensionnaires pratiquent le rire, cultivent la joie, l'amitié. La souffrance ici resserre les liens, force à inventer, à trouver le bon geste, l'attitude juste. Fasciné, je quitte le foyer. Dans le TGV, des cadres avec attachés-cases, des hommes, des femmes. Je traverse les wagons, titubant à cause de la vitesse. Ici, les visages tirent la gueule. Je perçois que le foyer est une exception avec ses rites, ces coutumes, ses pratiques, sa vie, ses êtres heureux par décision. " (page 53/54)

Je me dis qu'il y a quelques années, je faisais aussi partie de ces cadres-là avec attachés-cases dans le TGV, un peu heureux par hasard et pourtant comme eux, je tirais la gueule… Les exigences du monde professionnel mais aussi l'important futile me détournaient souvent du futile essentiel.
En fait, le début d'une maladie d'Alzheimer, une fois acceptée, ne serait-ce pas l'ultime moment pour apprécier ce qu'il y a de plus humain dans l'homme et de sa création culturelle ?
Oui, allons-y, mais attention, Alexandre Jollien nous rappelle justement que " la souffrance ne grandit pas, c'est ce qu'on en fait qui peut grandir l'individu. Nul besoin de souffrir pour s'épanouir, nul besoin de connaître l'isolement pour apprécier la présence de l'autre. (page 48)"
Mettons donc à profit ce timeout irréversible de l'existence pour nous sonder nous-mêmes, sur la valeur des choses et nos propres rapports intrafamiliaux avec des révélations parfois inattendues. Acceptons-nous tels que nous sommes maintenant et décidons d'être heureux, même si nous nous écartons de la normalité de gens normaux. Selon David Shenk (The Forgetting, Harper Collins 2002), la maladie d'Alzheimer serait même " l'une des meilleures loupes à notre disposition pour apprécier la vie et le sens de la perte " et en allant encore plus loin, en voulant absolument occulter les multiples visages de cette maladie, nous risquons " en effaçant la perte, d'effacer aussi la vie ".
Mais après cette quête séduisante du bon dans du mauvais, ne nous y trompons pas, le malheur d'Alzheimer n'est pas merveilleux - ça reste un grand malheur encore inexplicable et qui aura raison de nous

(Marcel Brasey, 2004)

Je vous invite à visiter le site web de Monsieur Jollien :
http://www.alexandre-jollien.ch/